Autisme bij volwassenen: laat herkend
Veel mensen gaan pas in hun dertiger, veertiger of vijftiger jaren voor het eerst over autisme nadenken. Autisme ontstaat niet op volwassen leeftijd. Het was er altijd; wat laat komt, is het herkennen.
Waarom het zo laat komt
Toen de mensen die nu volwassen zijn kind waren, waren de criteria smaller en geschreven naar jongens met een duidelijke taalachterstand. Een kind dat op tijd ging praten, redelijke cijfers haalde en geen moeite gaf, viel niet op.
Het tweede is maskeren: nadoen leren, gesprekken vooraf uitdenken, de bewegingen onderdrukken die je rustig maken. Het werkt goed genoeg dat anderen niet zien wat het kost, en slecht genoeg dat wie het decennia doet eraan opbrandt.
Een reeks diagnoses die nooit helemaal paste, zoals angst, depressie of eetproblemen, is zelf informatie. Het is de meest voorkomende reden dat volwassenen uiteindelijk aan autisme gaan denken.
Hoe het er bij volwassenen uitziet
- Sociale situaties vragen voorbereiding die anderen blijkbaar niet nodig hebben.
- Na een paar uur met mensen echt leeg zijn, ook als het gezellig was.
- Vooraf willen weten wie er komt, waar het is en hoe lang het duurt.
- Interesses die diep en langdurig zijn, met een detailniveau dat anderen te veel vinden.
- Gevoelig voor geluid, licht, labels in kleding, texturen van eten.
- Letterlijk opvatten: de bedoeling komt later, of helemaal niet.
- Het gevoel een rol te spelen, en niet weten welke versie jij bent.
- Kleine vaste gewoontes waarvan het doorbreken onverwacht veel kost.
Deze kenmerken bestaan ook buiten autisme. Wat telt is de combinatie, dat ze uit de kindertijd komen, en wat ze je werkelijk kosten.
Waar je in Nederland terecht kunt
De route naar vergoede zorg loopt via de huisarts, die kan verwijzen naar de generalistische basis-ggz of de specialistische ggz. Voor onderzoek naar autisme bij volwassenen is dat laatste meestal aan de orde. Houd rekening met het eigen risico en met wachttijden, die op veel plekken lang zijn.
De Nederlandse richtlijn autismespectrumstoornissen bij volwassenen is specifiek over wie mag vaststellen: alleen een BIG-geregistreerde psychiater, psycholoog of verpleegkundig specialist, bij voorkeur in een multidisciplinair team, en met aantoonbare ervaring in diagnostiek bij volwassenen. De behandelaar moet de persoon zelf gesproken hebben.
Waar je in Vlaanderen terecht kunt
In Vlaanderen loopt het anders. De centra voor geestelijke gezondheidszorg en gespecialiseerde diagnostische centra zijn het gebruikelijke pad, en de huisarts is ook daar een goed beginpunt. De regels voor terugbetaling verschillen van die in Nederland.
Wat een goed onderzoek bevat
De richtlijn vraagt om meerdere bronnen: een beeld van de kindertijd en van school en werk, wat jij zelf beschrijft, wat naasten opmerken, een tijdlijn van je leven, en het uitsluiten van andere verklaringen. Daarnaast wordt gekeken naar bijkomende psychische en lichamelijke problemen.
Over instrumenten is de richtlijn terughoudend: er is geen gouden standaard en te weinig bewijs om er één aan te bevelen. In de diagnostische fase worden de ADOS, de CARS en de RAADS-R genoemd als mogelijkheden.
Het lastige punt: je ontwikkelingsgeschiedenis
Dit is in de praktijk de grootste hobbel. De criteria vragen dat de kenmerken uit de vroege ontwikkeling komen, en daarvoor is bewijs van dertig of veertig jaar terug nodig, het liefst via een gestructureerd interview zoals de ADI-R.
Is er geen ouder meer om te bevragen, of is het geheugen vaag, dan gebruik je wat er is: rapporten en opmerkingen van leraren, het dossier van de jeugdgezondheidszorg, foto’s, video’s, dagboeken en je eigen verhaal.
De Nederlandse richtlijn is hier expliciet: als er geen betrouwbare ontwikkelingsgeschiedenis te krijgen is, mag een diagnose niet alleen om die reden worden afgewezen. Het verslag moet dan wel verantwoorden hoe die conclusie is bereikt.
Wat er verandert als het er staat
Dat hangt af van wat je zocht. Praktisch kan het aanpassingen op werk of in een opleiding openen, en in sommige gevallen voorzieningen via de gemeente of het UWV.
Persoonlijk zeggen veel mensen dat iets anders het nuttigst was: een verklaring die dertig jaar aan losse stukken aan elkaar legt.
Ook de andere kant: een diagnose is niet verplicht. Sommige mensen vinden dat het traject meer kost dan het oplevert, en die keuze is net zo goed.
Veelgestelde vragen
Kan autisme op latere leeftijd ontstaan?
Nee. De criteria vragen dat de kenmerken uit de vroege ontwikkeling komen. Wat laat komt is het herkennen.
Wat als ik het niet aan mijn ouders kan vragen?
Dan kan het onderzoek doorgaan met de documenten die er zijn en je eigen verhaal. De richtlijn zegt uitdrukkelijk dat het ontbreken van een betrouwbare ontwikkelingsgeschiedenis op zichzelf geen reden is om een diagnose af te wijzen.
Wie mag de diagnose stellen?
Een BIG-geregistreerde psychiater, psycholoog of verpleegkundig specialist met ervaring in diagnostiek bij volwassenen, bij voorkeur in een team.
Heeft een diagnose gevolgen voor mijn werk?
Je bepaalt zelf aan wie je het vertelt. Je kunt een diagnose halen zonder je werkgever te informeren.
Niets op deze pagina is een diagnose of medisch advies. Contact.