La sindrome di Asperger oggi
La sindrome di Asperger non è più una diagnosi a sé. Nel 2013 il DSM-5 l’ha assorbita, insieme ad altre categorie, in un’unica diagnosi: il disturbo dello spettro autistico. Chi aveva ricevuto quella diagnosi prima non ha perso niente, e la parola continua a circolare perché per molte persone descrive un’esperienza riconoscibile.
Cosa è cambiato nel 2013
Fino al DSM-IV esistevano categorie separate: sindrome di Asperger, disturbo autistico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato. Il problema era pratico: due clinici davanti alla stessa persona arrivavano spesso a etichette diverse, e il confine tra Asperger e autismo cosiddetto ad alto funzionamento non reggeva alla prova dei dati.
Il DSM-5 le ha unificate in una diagnosi sola, con due assi di gravità e tre livelli di supporto necessario. L’idea è che le differenze siano di grado, non di tipo.
Se hai una diagnosi di sindrome di Asperger, resta valida. Non va rifatta e non decade. Nei documenti nuovi comparirà come disturbo dello spettro autistico.
I livelli, al posto dei sottotipi
| Livello | Supporto | In pratica |
|---|---|---|
| Livello 1 | Richiede supporto | Difficoltà sociali evidenti senza aiuto, organizzazione e flessibilità faticose. È la fascia in cui ricadono molte diagnosi tardive. |
| Livello 2 | Richiede supporto notevole | Difficoltà marcate anche con il supporto, comportamenti ripetitivi evidenti a un osservatore esterno. |
| Livello 3 | Richiede supporto molto notevole | Comunicazione verbale molto limitata o assente, forte difficoltà ad affrontare il cambiamento. |
Il livello non è un punteggio di intelligenza e non è fisso: descrive quanto supporto serve, e può cambiare con il contesto e con l’età.
Autismo lieve, autismo ad alto funzionamento
Sono espressioni molto diffuse e nessuna delle due è una categoria diagnostica. Si usano per dire livello 1, e portano con sé un equivoco: descrivono quanto il funzionamento appare lieve a chi guarda, non quanto costa a chi vive.
Una persona che tiene una conversazione preparandola in anticipo e passa la serata successiva a recuperare non ha un autismo lieve. Ha un autismo che non si vede. È la ragione per cui esiste il CAT-Q, che misura il mascheramento e non i tratti.
Perché la parola resta
Per due motivi, entrambi legittimi. Il primo è l’identità: molte persone diagnosticate prima del 2013 continuano a definirsi Asperger perché quella parola ha dato un nome alla loro esperienza, a volte dopo decenni. Il secondo è pratico: è la parola che le persone cercano, e un sito che la evitasse per precisione tecnica sarebbe semplicemente meno utile.
Va però detto che una parte della comunità autistica preferisce non usarla, per le posizioni di Hans Asperger nell’Austria annessa al Reich, oggetto di ricerca storica negli ultimi anni. È una ragione per non imporre il termine a nessuno, non per correggere chi lo usa per sé.
Il quadro italiano
Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità la prevalenza in Italia è di circa 1 bambino su 77, per un totale stimato intorno alle 500.000 persone. L’età media alla diagnosi si è abbassata a circa 3 anni, contro una media internazionale di 49 mesi, ma restano differenze molto forti tra territori nell’accesso ai servizi.
Chi arriva alla domanda in età adulta ha di solito un percorso diverso: nessuna diagnosi infantile, e spesso anni di etichette parziali. Il percorso è descritto su autismo negli adulti.
Domande frequenti
La sindrome di Asperger esiste ancora?
Non come diagnosi separata. Dal 2013 rientra nel disturbo dello spettro autistico. Le diagnosi già rilasciate restano valide.
Che differenza c’è tra Asperger e autismo?
Nella classificazione attuale nessuna: sono la stessa diagnosi. Storicamente Asperger indicava un quadro senza ritardo di linguaggio né disabilità intellettiva.
Esiste un test per la sindrome di Asperger?
Non uno specifico, perché non è più una categoria a sé. Gli screening per l’autismo adulto sono quelli che si usano: RAADS-R, AQ-50, CAT-Q.
Si può ricevere una diagnosi da adulti?
Sì. È più complicato che per i bambini perché serve ricostruire lo sviluppo precoce, ma si fa regolarmente.
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